70万一针救命药进医保家长喜极而泣
考古学 2025-04-26 14:30www.kangaizheng.com考古发现
随着新的一年的到来,一项重大的利好消息让全球首个治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的家庭看到了希望。那就是用于治疗SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液已被正式纳入国家医保,自2022年1月1日起正式执行。这一消息如同一缕春风,吹散了过去的阴霾,给无数SMA患者家庭带来了希望和期待。
回想起两年前的报道,诺西那生钠注射液的售价高达69.97万元一针,这一高昂的费用让许多患儿家长望而却步。那时,SMA患儿群体面临的困境令人揪心。他们曾面临无药可医的绝望,而现在即使有药可医,高昂的费用仍然让他们无法承受。这一困境在当时引起了广泛关注,济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长以前无药可医,现在有药医不起》为题进行了报道。
好消息终于传来。经过国家医保目录药品的谈判,这款药物的费用有望大幅下降。业内人士分析,这一调整将使患儿家长们每年的自费费用降至十万元以内。这对于许多家庭经济压力来说无疑是一场及时雨。
得知诺西那生纳纳入医保的消息后,张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。家长们纷纷表达他们的激动之情:“终于等到了”,“孩子有救了”,“孩子的病真治得起了”。令人痛惜的是,我们两年前报道中的四名患儿中,有两名未能等到这个好消息便不幸离世。
这一药物的纳入医保无疑是一个重要的里程碑,它标志着我国在罕见病治疗领域的进步。我们期待这一消息能带来更多的治疗机会和希望,让更多的SMA患儿能够得到及时有效的治疗,不再因病而失去宝贵生命。
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