罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树

罕见病患者遭遇“误解”：保安倒水引发争议

日期：2023年8月14日

地点：郑州市金水区河南省省直机关综合办公楼

事件：几名进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）患者及家属在此地办理业务时，因天气炎热在保安室接水饮用。不料，保安竟将患者使用过的桶装水倒掉浇树，引发当事人投诉和舆论热议。

一、事件细节及各方回应

1. 事件经过：

患者家属在登记室接水后，保安竟直接将整桶水卸下用于浇树。现场视频显示，保安回应此举是为了“浇树”。患者方认为保安误解SMA为传染病（实际上SMA并无传染性），认为倒水行为带有歧视性，要求涉事单位道歉。

2. 官方回应：

涉事单位——河南省机关事务管理局已对工作人员不当行为进行严肃批评教育，并向当事人诚恳致歉。官方承认倒水行为存在浪费问题，但并未明确认定存在歧视行为，同时强调将会加强员工培训，提高服务水平。

二、争议焦点

1. 是否涉及歧视：患者家属及部分公众认为保安行为是对罕见病群体的不尊重，涉嫌歧视；但也有部分网友认为保安可能出于卫生误解，并非故意歧视。

2. 合理性争议：公众对于倒水的行为是否属于合理的常规操作存在疑问。患者方指出，保安倒水的时机与他们接水的行为直接相关，显得具有针对性。

三、后续处理及影响

河南省机关事务管理局通过官方渠道公开致歉，并承诺优化服务流程，避免类似事件再次发生。此次事件不仅引发了公众对于罕见病认知和公共场所服务规范的讨论，也促使部分媒体呼吁加强罕见病的科普宣传，提高公众对于罕见病的认知和尊重。也提醒了各地公共场所服务单位应加强对员工的培训教育，提高服务质量，尊重每一位顾客的权益。此次事件也算是对社会的一次警示，提醒我们在日常生活中应更加关注罕见病患者群体，给予他们应有的尊重和理解。

注：SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）是一种常染色体隐性遗传病，属于国家卫健委认定的罕见病范畴，不具有传染性。