前京东副总裁蔡磊病情加重
截至2025年3月11日,前京东副总裁蔡磊与渐冻症的战斗已走到最后的阶段。以下是基于公开信息的整理:
一、当前病情状况
蔡磊的身体机能正在经历前所未有的衰退。四肢完全瘫痪,日常行动需要他人协助,就连坐卧都显得异常艰难。吞咽功能受到损害,进食已成为一项艰巨任务,完全依赖于医疗辅助。呼吸肌的退化更是让他无法自主呼吸,只能依赖呼吸机维持生命。就连洗澡这样基本的日常活动,也需要通过绳索固定身体以避免意外。自2019年确诊至今,已过去六年时间,远超渐冻症患者通常的3-5年平均生存期。近期医疗团队明确表示,其病情已不可逆,生命正在进入最后的倒计时。
二、治疗挑战与科研贡献
蔡磊的治疗历程充满了危机。2024年5月,一次普通的感冒引发呼吸衰竭,一度被送入ICU抢救。期间,他遭遇了窒息、心梗指标异常等生死边缘的危机,甚至考虑接受气管切开术。2025年2月后,他的病情加速恶化,脊椎变形、舌部及下唇肌肉萎缩,语言功能几乎完全丧失。他并未放弃希望,反而投入超10亿元搭建全球最大的渐冻症患者科研平台,累计注册患者数据高达1.5万名,为药物研发与临床试验提供了重要推动力。他还联合病友签署了遗体捐赠协议,为病理研究提供了宝贵的脑组织及脊髓样本。
三、社会影响与公众关注
蔡磊不仅是与病魔斗争的勇士,更是罕见病倡导者的代表。他通过公开病情、参与纪录片拍摄以及国际罕见病日的发声,持续推动社会关注渐冻症群体,加速医学研究。他的坦然接受死亡的态度以及“若多十年时间必攻克渐冻症”的坚定信念,引发了广泛的社会共鸣。
蔡磊的病情进展不仅是个体与绝症的搏斗,更是整个社会对罕见病认知和态度的体现。他的故事让我们深刻认识到罕见病科研的重要性以及社会支持迫切性。而蔡磊的遗体和数据捐赠将为未来的医学突破留下关键资源,为渐冻症乃至其他罕见病的患者带来希望。他的勇气和坚持不仅激励了无数的人,也让我们看到了生命的坚韧与希望。